國家罕見病有什么政策
截至目前，已有2860種藥品進入國家醫保目錄，國內67%的已上市罕見病用藥都在其中，10年間，我國醫保參保人數從5.4億增加到13.6億。那么今天小編在這里給大家整理一下國家罕見病有什么政策，我們一起看看吧!
我國67%罕見病用藥已納入醫保
截至目前，已有2860種藥品進入國家醫保目錄，國內67%的已上市罕見病用藥都在其中，大大減輕了患者的用藥負擔。10年間，我國醫保參保人數從5.4億增加到13.6億。同時，我國建成了全世界規模最大的基本醫療保障網。
當前，我國基本醫療保險已覆蓋13.6億人，覆蓋率穩定在95%以上，職工和城鄉居民基本醫療保險政策范圍內住院費用基金支付比例分別穩定在80%左右和70%左右。數據顯示，我國居民主要健康指標居于中高收入國家前列。居民個人衛生支出所占比重由2012年的34.34%，下降到2021年的27.7%，看病就醫更方便、更實惠、更高效、更順暢。
據每日經濟此前報道，罕見病”并不罕見。根據美國罕見疾病組織(NORD)官網信息，目前全球已知的罕見病超過7000種，其中80%是遺傳病。雖然每種疾病的患者人數并不多，但數千種罕見病影響的人數卻非常龐大。NORD官網信息顯示，全球罕見病患者已超過3億，其中50%患者是兒童。參照《中國罕見病定義研究報告2021》，中國罕見病患者約2000萬。
約80%的罕見病是由遺傳因素導致的，一些罕見病可以通過基因檢測方法診斷病因，而具備這類罕見病診斷技術和能力的臨床醫生集中在北上廣深及部分省會城市的三甲醫院中，很多三、四線城市的臨床醫生因缺乏罕見病相關專業知識，臨床經驗不足，技術設施受限，獨立確診罕見病的難度很大。
我國是世界上僅有的按照分批疾病目錄管理的方式來劃定罕見病的國家?；凇兜谝慌币姴∧夸洝分械?21種罕見病，86種罕見病在全球有治療藥物，其中77種罕見病在中國有治療藥物，9種罕見病面臨“境外有藥，境內無藥”的窘境。在中國明確注明罕見病適應癥的藥物有87種，涉及43種罕見病，其中，截至2021年國家醫保談判后，已有58種藥物納入國家醫保，覆蓋29種罕見病。
罕見病有哪些
罕見病沒有太明確的具體定義。顧名思義一般是指一些發病率極低，極為罕見的疾病稱為罕見病。罕見病發病的人數占人口總數的百萬分之一左右的疾病，在我國比較熟悉的罕見病，包括苯丙酮尿癥，地中海貧血，成骨不全，以及一些細菌病毒引起的一些特殊炎癥。另外，由于醫學條件和醫療技術手段的限制，有些疾病比如一些代謝性的疾病，都會定為罕見病。
國家罕見病有什么政策
我國1999年版出臺的《藥品注冊管理辦法》提到了罕見病和治療罕見病新藥.2009年1月9日,《新藥注冊特殊審批管理規定》正式頒布實施,并將罕見病審批列入特殊審批范圍.2000年我國臺灣地區頒布《罕見病防治及藥物法》,患者使用的藥物及維持生命所需的特殊營養品費用施行全額報銷.目前國內還未正式出臺相關的優惠政策.有醫社保和保險能保險,具體可以去詢問當地醫院.
目前國內還未正式出臺相關的補助優惠政策.如果買了醫保,對于符合基本醫療保險藥品目錄、診療項目、醫療服務設施標準以及急診、搶救的醫療費用,按照國家規定從基本醫療保險基金中支付.
國家對罕見病越來越重視,2012年國家試行全國三分之一省血友病納入新農合,血友病患者的生存狀況會越來越好的。